Carmen Peña, presidenta del Consejo General de Colegios Oficiales de Farmacéuticos.
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Redacción. Madrid
Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, el Consejo General de Colegios Oficiales de Farmacéuticos ha elaborado el informe ‘Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos’, que repasa la evolución de estos fármacos en España y Europa. Entre otros datos, el informe destaca que en los últimos 11 años se han comercializado en España 51 medicamentos huérfanos.
Esta monografía actualiza la formación de los farmacéuticos en este campo con el fin de contribuir a la información y sensibilización social en torno a las enfermedades raras y los medicamentos huérfanos, según una nota enviada por el Consejo. De esta manera, la Farmacia da “respuesta a uno de los compromisos asistenciales adquiridos con la sociedad el 18 de enero, en que hicieron públicos 12 objetivos para el 2012, principios con los que los farmacéuticos quieren mejorar la salud de los ciudadanos y también la eficiencia del sistema sanitario. En concreto el 6º Objetivo se comprometía a contribuir a generar información rigurosa independiente y objetiva sobre el medicamento y los productos sanitarios”, argumentan.
El Informe técnico señala que existen entre 5.000 y 8.000 enfermedades raras, que afectan globalmente a entre el 6 y el 8 por ciento de la población. Desgraciadamente, solo se dispone de conocimiento científico detallado sobre menos de 1.000 enfermedades raras. Además, según los autores, es importante aclarar que una enfermedad rara no solo se define en función de su baja prevalencia sino también por su relevancia clínica. El informe analiza los 63 medicamentos huérfanos autorizados en la Unión Europea de los que 51 están comercializados en España.
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